Desde hace más de 25 años, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa el trabajo conjunto entre pacientes, profesionales, investigadores, administraciones públicas, industria y movimiento asociativo para transformar la realidad de las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. El XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras es la máxima expresión de ese compromiso y refleja la capacidad de FEDER para generar espacios de encuentro, conocimiento y colaboración que impulsan avances reales hacia la equidad.
El XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por FEDER, es un encuentro de referencia nacional e internacional que reúne a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, representantes de las administraciones públicas, industria farmacéutica y entidades del movimiento asociativo para promover el intercambio de conocimiento y experiencias en el ámbito de las enfermedades raras.
Su objetivo es avanzar hacia una mayor equidad en el acceso al diagnóstico, los tratamientos y la atención integral de las personas que conviven con estas patologías, favoreciendo el diálogo entre todos los agentes implicados y la generación de propuestas que contribuyan a mejorar las políticas sanitarias, la investigación y la atención sociosanitaria.
La undécima edición del Congreso se celebrará los días 17 y 18 de septiembre de 2026, consolidándose como una cita imprescindible para abordar los principales retos y oportunidades en el ámbito de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, así como para fortalecer la colaboración entre quienes trabajan cada día por mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías.
A quién va dirigido:
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Profesionales sanitarios, investigadores y personal vinculado al ámbito de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
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Representantes de administraciones públicas, entidades sociales y organizaciones relacionadas con la salud.
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Miembros de asociaciones de pacientes y familiares de personas con enfermedades raras.
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Estudiantes de Grado, Máster y Posgrado interesados en la investigación, el diagnóstico y el abordaje de las enfermedades raras.
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Empresas y profesionales del sector farmacéutico y biotecnológico comprometidos con el desarrollo de terapias innovadoras para enfermedades poco frecuentes.